Toppis edellisen postauksen kommenteissa pyysi omaa tarinaani ja se tulee tässä. En osaa kovin lyhyesti kirjoittaa, joten…

Synnyin 1160 g painoisena oltuani kohdussa kuuden kuukauden ajan. Yritin syntyä jo aijemmin, mutta taistelivat minun pysymään masussa. Äitini veriryhmä tuhoaa sikiön punasoluja ja kerta kerralta raskausajasta tuli haasteellisempi. Olin viides lapsi. Tyttö puuttui ja sitä kovin haluttiin. Vielä vatsassa ollessani minulta vaihdettiin verta
tms. Lopulta oli kuitenkin syytä mun päästä mailmaan. Noh, ettei homma kävisi helposti istukan ryökäle jämähti tielleni ja äiti joutui keisarinleikkaukseen. Mailmaan tuli pieni rääpäle pitkine sikiökarvoineen. Kädet ja jalat ovivat tikunohuet ja keskivartalo pullukka ja nuo mustat sikiökarvat koristivat kroppaani. Minut kiidätettiin happikaappiin elämää aloittelemaan. Henkiin jäämisestäni ei ollut aavistustakaan, olin kriittisessä tilassa pitkään. Äiti toipui leikkauksesta ja edellispäivänä kun hänen piti päästä kotiin tapahtuikin aikas kammottavaa. Suihkussa vatsa vain aukesi ja hätänapin painallus. Kiireesti leikkaukseen ja aikaa vähän. Vatsakalvontulehdus. Mahaan oli jäänyt pumpulituppo. Taistelimme molemmat elämästämme ja vieläkin porskutamme eteenpäin. Äiti makasi toista kuukautta tajuttomana sairaalassa ja lopulta herättyään ja parantumisen, elämänhalun sai vasta kun ”pakotettiin” peilin ääreen katsomaan ulkonäköä, joka ei tietystikään loistokas ollut letkuissa makaamisen jälkeen. Minä puolestani kasvoin happikaapissa ja alkoi näyttämään siltä, että henkiin jäädään. Äidille oli kerrottu keskoslapsen erinäisistä mahdollisuuksista saada ties mitä vammoja ja sairauksia. Näkövammaa ei kukaan muistanut kertoa.

Äiti kotiutui kahden kuukauden sairaalareissultaan juhannukseksi ja minä elokuussa siirryttyäni happikaapista lämpökaappiin ja sitten vasta kotiin. Kehittyminen oli muita hitaampaa ja jossain vaiheessa äiti alkoi huolestua. En ottanut, en yrittänyt ottaa katsekontaktia. En katsonut leluja, haroin käsillä niitä jne. Alkuun neuvolassa sanottiin, että ei kannata olla huolissaan jne. Äiti vaati kuitenkin lähetettä silmätutkimuksiin. Ja hetihän simmutohtori oli todennut tosiasiat. Kova pala nieltäväksi, mutta muita vammoja eikä sairauksia ei ollut siunaantunut. Elämä kuitenkin jatkui ja kasvoin muuten terveenä tyttönä.

Näin 10-vuotiaaksi oikealla silmällä vähän. Näin värit ja liikkumanäköä oli jonkin verran. En nähnyt kauaksi enkä tarkasti. Ihmiset tunnistin vaatteista, en kasvonpiirteistä. Mulla oli silmälasitkin, oikeat pullonpohjaversiot ja tyttömäisesti vaaleanpunasilla kehyksillä ja rusetilla, UUUUURRRH!!!! Laseista en oikeasti muista hyötyneeni. Ne painoivat korvantauksia, joten ne saattoi piilottaa keittiön tuuletusluukkuun 😀 Niitä etsittiin toista viikkoa eräänkin kerran. Pihapiirissä minua kiusattiin laseistani ja haukuttiin rillikalleksi tms. Äitini muistaa varmaan loppuikänsä… Hän valmisti ruokaa ja pihalta luistinradan suunnalta kuului hirveä huuto. Äiti lähti katsomaan. Makasin jääsohjossa mahallani ja kaksi muuta lasta hakkasi ja haukkui minua. Äiti keroo muistavansa miten näki tuolloin punaista ja miten vieraille lapsille teki mieli antaa selkään. Itse en tuosta muista onneksi mitään. Sen muistan kun pari poikaa halusi nostaa minua ilmaan ja laskivat ampiaisen päälle. Liekkö vahinko vai ei. Joskus sain lautakeinusta päähäni ja aivotäräyksen. Kaikissa leikeissä en tietenkään huonolla näölläni pysynyt mukana jne. Kyllä minulla on hyviäkin muistoja pihapiiristä: lettukestejä, erilaisia leikkejä ja kaveritouhuja. Ja osasin minä puolustautuakin – löin vuotta vanhempaa poikaa nenään ja siitä tuli verta. Kai hermostuin kiusaamiseen…. Isoveljeni oli ylpeä pikkusiskostaan. Noh, ehkä tuo ei ole ylpeyden aihe, mutta ehkä lapsen mailmassa poika sen ansaitsi.

Seitsenvuotiaana aloi tin koulun Jyväskylän näkövammaisten koulussa. Siellä oltiin viikot, joten aikas karu vaihe elämässä olla poissa kotoa niin kauan ennen sopeutumista.
Kotikaupunkini olisi sijoittanut minut apukouluun, joten Jyväskylä tuntui paremmalta vaihtoehdolta pitkästä matkasta huolimatta. Karuja oli ne sunnuntai-illat milloin koulumatkaa taitoin itkien, huutaen ja vastaan taistellen. Kärsin kovasta koti-ikävästä iltaisin ja öisin. Muistan miten itkin suureen ääneen vollottaen. Hiljalleen kuitenkin uudet kujeet, uudet kaverit tms. vei voiton. Olin avulias, halusin opastaa muita lapsia koululla, lapsia jotka eivät nähneet mitään tai muuten liikkuminen hankalaa.

Opettelin pistekirjoituksen, mutta opin myös tikkukirjaimet. Minulla oli näönkäytön ohjausta ja ehdin harjoitella kauno- ja tekstauskirjoitusta ennen lopun näön menemistä. En kuitenkaan enään muista kuin tikkukirjaimet. Tykkäsin piirtämisestä 😀

Huhtikuussa täytin kymmenen ja elämäni muuttui. Kesän aikana lomaillessani näkö alkoi heiketä ja syksyllä mennessäni kouluun huomasin näkeväni asiat harmaan sumun läpi ja paljon epäselvemmin. En kertonut tuosta kenellekään. En kotonani en koulussa. Kotona törmäilin kirjahyllyyn tms, mutta en myöntänyt. Koululla asiat eivät sujuneetkaan niin kuin ennen. Liikkatunnilla juoksimme 60 metrin matkaa. Olin keväällä taittanut sen tyyliin 11 sekunnin pintaan. Nyt menikin yli 20 sek. En erottanut radan reunaa, punaista tiilimurskaa vihreästä nurmesta ja siksakkasin. Tottahan ihmeessä liikkaopettaja huomasi jotain olevan pielessä. En taaskaan tunnustanut mitään. Kotipuolessa oli puolestaan vartin edestakaisella kävelyllä matka kioskille, josta joskus hain maitoa tms. Nyt en nänytkään oikeaa kohtaa mistä ylittää tie. Reissuun meni 45 min. En muista mitä kotona selittelin. Viimeinen niitti oli kun tulimme äitini kanssa jostain ja kävelin rivariasuntomme oven ohi. Tuolloin rattaat jo pyörivät ja seuraavalle tiistaille oli varattuna silmälääkäri. Äiti paasasi, että minun on kerrottava lääkärille näön heikknememisestä. No se oli niin ilmeistä ettei pahemmin tarvinnut selitellä tai yrittää peitellä. Muistan istuneeni tuolissa ja tarkoitus oli katsoa seinältä, taululta kirjaimia. Ei, en nähnyt mitä siinä oli ennen kuin taulu oli aivan nenäni edessä. Lääkäri kertoi lasiaisen eteen kasvaneen harmaan massan, joka estää näkemisen. Hän kirjottaisi lähetteen Meikkuun tutkimuksiin voisiko minua leikkauksella auttaa. Minä raivostuin, huusin etten halua leikkaukseen, että minua ei leikata jne. Pelkäsin moista ajatustakin, vaikka olisin voinut kenties saada näön takaisin.

Paria kuukautta myöhemmin äitini vei mut Meilahteen. Sieltä värilliset muistikuvat on jo aika heikot. Kuvittelin, toivoin käyväni siellä vain ja järkytys olikin suuri kun kuulin joutuvani jäämään yöksi. Istuin huoneessa ja söin maksakastiketta ja perunoita ja itkin. Äiti koitti lohduttaa minua. Ja muistan lääkärin lukeneen papereistaleikkausvastahankaisuudestani. Olin tutkimuksissa muutaman päivän ajan. Minua tutki monta silmäspesialistia ja kaikkien vastaus sama. Leikkauksesta ei olisi apua. Silmänpohjia ei pystytä vaihtamaan. Jos leikattaisiin todennäkösempää olisi proteesi kuin näön palautuminen. Eli, mitään ei ollut tehtävissä. Minusta tulisi sokea, joka ilmeisesti oli odotettavissakin.

Eli, kun lapsi syntyy keskosena ja jos silmien kehitys on vielä vaiheessa, happi tuhoaa silmänpohjia. Aikuisiällä olen ymmärtänyt, että huoneilman happi riittää. Ja nykyisin keskosvauvoille laitetaankin jonkinlaiset suojakalvot silmille syntymän jälkeen. Ja meitä keskossokkoja onkin paljon vähemmän. Siihen en ole oikein koskaan saanut vastausta miksi tuo hapen tuhoajaiset jatkuu vielä vuosia myöhemmin, miksi kasvaa jokin massa lasiaisen eteen???? Tämä ei kuitenkaan ole se tärkein juttu tarinassani, joten eteenpäin mars…

Tuon vuoden eli 88 jouluun mennessä voi sanoa, en nähnyt enään mitään. Joulusta ei ole värillisiä muistoja. En muista hirveästi surreeni tai edes pelänneeni sokeutumista. Ilmeisesti se leikkaus oli paljon suurempi peikko. En muista tunteilleeni asian kanssa. Murkkuiässäkään ei tullut sitä kapinointivaihetta tai vaihetta pakko olla niin kuin muut/normaalit, tavalliset ihmiset. Toki kärsin siitä ettei kotiseudulla ollut niitä näkeviä kavereita ja kesät olikin yksinäistä elämää äänikirjeiden ja pistekirjeiden parissa ympäri Suomea olevien näkövammaisten ystävien ja kavereiden kanssa. Juhannusta vietin äidin ja hänen miesystävänsä kanssa. Joskus se turhautti, kiukutti, vitutti. Voisin kuitenkin sanoa hyväksyneeni vammaisuuteni varhain, tai en ole ainakaan taistellut kiviseinää vastaankaan. Olen sokea ja se ei muutu mihikään. Minun on paljon helpompi elää kun hyväksyn sen ja elän elämääni täysillä eteenpäin. Toki vieläkin joskus turhauttaa kun haluaisi lähteä vaikkapa rannalle eikä saa silmiä mukaansa ja rantailu jää haaveeksi. Silloin inhoan vammaani, mutta onneksi fiilis yleensä menee aika pian ohi… Joka tapauksessa vammastani huolimatta olen työllistynyt, avoliitostunut, löytänyt harrastuksia, ystäviä, kokenut paljon hienoja asioita jne… Miksi siis jäädä kotiin suremaan, ei miksikään!

Näkövammojahan on hyvin erilaisia. Minulta kysytään monesti onko mailmani musta/pimeä. Koska olen nähnyt mustan ja pimeyden vastaus on ei. En näe mustaa enkä pimeyttä. Kuulostaa varmasti vaikealta hahmottaa eikä sitä pystykään. En ainakaan usko. Mutta olen sanonut, jos näkisin mustan/pimeyden silloin näkisin vastakohdan valkoisen/valkeuden. Mutta kun en näe mitään… En näe mustaa, valkoista, pimeää, valoa. Jos näkisin jotain niistä en olisi aivan täysin sokea. Minulla olisi valonerotuskykyä, saattaisin nähdä hahmoja. Ja niin pienestä näköjäänteestä voisi olla jotain pientä hyötyä. Mutta, en näe, niin en näe… Olen umpisokea niin kuin umpikuuro on umpikuuro. Ei kuule mitään, ei kerrassaan mitään… Ei edes hiljaisuutta…

Moni kysyy myös näenkö unia, näen. Joskus niissä on värejä, jos ei, joskus vaan tiedän värit vaikka en niitä fyysisesti unessa näe…

Mutta rakkaat lukijat nyt menen ottamaan melatoniini-napin ja kysykää jos teksti herätti kysymyksiä. En kavahda, enkä suutu, Muistakaa myös ettei tyhmiä kysymyksiä ole olemassakaan. No tai jos haluatte tietää miten onnistun pyyhkimään wc-toimituksen jälkeen, lasken osastoon tyhmät kysymykset. Äidiltäni on kysytty tuotakin joskus, miten selviän moisesta jne…